Im Jahr 2012 erkannten zwei Eltern von Kindern mit Angelman-Syndrom, die auf unterschiedlichen Seiten der Welt lebten – Ursula Christel in Neuseeland und Sarah Roarty in Irland – die Notwendigkeit einer Veranstaltung, um alle vom Angelman-Syndrom betroffenen Familien aus aller Welt zusammenzubringen Welt.
Die von uns berücksichtigten Punkte waren:
Zu dieser Zeit gab es weltweit insgesamt 31 offizielle, nationale AS-Organisationen. Alle diese Organisationen wurden angesprochen und aufgefordert, geeignete Termine für einen Internationalen Angelman-Tag einzureichen. Nachdem eine Auswahlliste mit drei Auswahlmöglichkeiten erstellt worden war, hatte jede Organisation eine einzige Stimme. Das Gewinnerdatum war:
Wir alle wissen, wie schwer diese AS-Reise sein kann, daher besteht nicht die Absicht, noch mehr Druck auf Familien oder Organisationen auszuüben. IAD war immer als unterhaltsame, freiwillige Veranstaltung für Familien gedacht – um die Stimmung zu heben und Möglichkeiten zu schaffen, mit den eigenen Gemeinden vor Ort in Kontakt zu treten.
Wir erwarten nicht jedes Jahr in jedem Land Großveranstaltungen. Wir laden Sie einfach ein, zu tun, was Sie können. Wir empfehlen Ihnen, Ihr Tempo einzuhalten, um einem Burn-out vorzubeugen, und wenn möglich mit der Planung Ihrer Veranstaltungen im Oktober zu beginnen. Die Vorteile einer erfolgreichen IAD-Veranstaltung sind vielfältig!
Kurz darauf fand ein globaler Logo-Wettbewerb statt, dessen Einreichungsfrist festgelegt war. Die endgültige Auswahl der Designbeiträge wurde auf einem Abstimmungsformular an alle teilnehmenden Organisationen gesendet. Der Gewinnerentwurf war das Logo, das wir seit unserer ersten IAD-Veranstaltung am 15. Februar 2013 verwenden.
Seit 2013 hat sich die Zahl der AS-Organisationen, die sich unserem informellen globalen Kollektiv zur Feier des IAD angeschlossen haben, fast verdoppelt. Das Angelman Network (mit Sitz in Neuseeland) hat sich freiwillig bereit erklärt, die IAD-Website einzurichten und zu verwalten. Auf unserer Website führen wir eine Liste aller Gruppen weltweit. Diese Kontaktinformationen sind von unschätzbarem Wert für den Fall, dass jemand mit einer Organisation in Kontakt treten möchte.
Da sich Logos und Website-Adressen im Laufe der Zeit ändern und neue FB-Seiten eröffnet und andere geschlossen werden, bitten wir darum, uns bezüglich etwaiger Aktualisierungen oder Änderungen zu kontaktieren, die an unserer Website vorgenommen werden müssen. Es ist wichtig, diese Kontaktdaten auf dem neuesten Stand zu halten.
Die positiven Auswirkungen der IAD-Feierlichkeiten scheinen sich jedes Jahr weiter auszubreiten. Lassen Sie uns den Schwung und den Spaß aufrechterhalten, indem wir gemeinsam daran arbeiten!
Ursula Christel (Eltern)
Das Angelman Network, Neuseeland
Kontakt: angelmannetwork@gmail.com