Was ist das Angelman-Syndrom?

Was ist der Internationale Angelman-Tag?

IAD-Geschichte

IAD-Hintergrund

Im Jahr 2012 erkannten zwei Eltern von Kindern mit Angelman-Syndrom, die auf unterschiedlichen Seiten der Welt lebten – Ursula Christel in Neuseeland und Sarah Roarty in Irland – die Notwendigkeit einer Veranstaltung, um alle vom Angelman-Syndrom betroffenen Familien aus aller Welt zusammenzubringen Welt.

Die von uns berücksichtigten Punkte waren:

  • Weltweit gab es eine große Zahl von Familien, die beim Zugang zu neuen Informationen im Stich gelassen wurden. Diese Familien (und Spezialisten) mussten sich über die neuesten Forschungsergebnisse zum Angelman-Syndrom informieren – sowohl im medizinischen Bereich als auch im Hinblick auf neue Technologien und Fortschritte in der Kommunikation (AAC).
  • Es waren starke Kampagnen erforderlich, um das weltweite Bewusstsein für das Angelman-Syndrom zu schärfen – um die Menschen über diese seltene Erkrankung aufzuklären, um die Forschung zu fördern und um mehr Spendenaktionen für die Forschung zu unterstützen. Eine einheitliche globale Stimme würde bessere Daten und einen stärkeren Anreiz für die Forschung liefern.
  • Alle Länder verfügten über die gleichen Statistiken zu AS-Fällen, aber nicht alle Länder verfügten über eine offizielle nationale Organisation, die Familien unterstützt und sich für sie einsetzt. Durch die weltweite Sensibilisierung für unsere Veranstaltung könnten Familien auf der ganzen Welt miteinander in Kontakt treten und stärkere Netzwerke in ihren eigenen Ländern oder globalen Regionen aufbauen.
  • Verschiedene Länder und ethnische Gruppen haben unterschiedliche kulturelle Ansichten zum Thema Behinderung. Eine globale Veranstaltung, bei der Familien zusammenkommen, um Menschen mit AS zu feiern, würde zeigen, wie Inklusion funktionieren kann, und würde auch denjenigen Hoffnung und moralische Unterstützung geben, die in weniger inklusiven Gemeinschaften leben.

Datum auswählen

Zu dieser Zeit gab es weltweit insgesamt 31 offizielle, nationale AS-Organisationen. Alle diese Organisationen wurden angesprochen und aufgefordert, geeignete Termine für einen Internationalen Angelman-Tag einzureichen. Nachdem eine Auswahlliste mit drei Auswahlmöglichkeiten erstellt worden war, hatte jede Organisation eine einzige Stimme. Das Gewinnerdatum war:

Februar 15

Erhebende AS-Stimmung weltweit

Wir alle wissen, wie schwer diese AS-Reise sein kann, daher besteht nicht die Absicht, noch mehr Druck auf Familien oder Organisationen auszuüben. IAD war immer als unterhaltsame, freiwillige Veranstaltung für Familien gedacht – um die Stimmung zu heben und Möglichkeiten zu schaffen, mit den eigenen Gemeinden vor Ort in Kontakt zu treten.

Wir erwarten nicht jedes Jahr in jedem Land Großveranstaltungen. Wir laden Sie einfach ein, zu tun, was Sie können. Wir empfehlen Ihnen, Ihr Tempo einzuhalten, um einem Burn-out vorzubeugen, und wenn möglich mit der Planung Ihrer Veranstaltungen im Oktober zu beginnen. Die Vorteile einer erfolgreichen IAD-Veranstaltung sind vielfältig!

IAD ist eine Gelegenheit,...

  • Sammeln Sie Gelder für Ihre Organisationen
  • Erhalten Sie Medienpräsenz, um das lokale, nationale und globale Bewusstsein für AS zu stärken
  • Laden Sie lokale Prominente und/oder angesehene Personen zu Ihrer Veranstaltung ein, um das Bewusstsein für AS zu stärken
  • Beleuchten Sie Wahrzeichen blau
  • Vernetzen Sie sich mit anderen Familien und Gruppen, um Netzwerke zu stärken
  • Arbeiten Sie mit anderen Gruppen zusammen, um eine größere nationale oder globale Wirkung zu erzielen

Erstellen eines Logos

Kurz darauf fand ein globaler Logo-Wettbewerb statt, dessen Einreichungsfrist festgelegt war. Die endgültige Auswahl der Designbeiträge wurde auf einem Abstimmungsformular an alle teilnehmenden Organisationen gesendet. Der Gewinnerentwurf war das Logo, das wir seit unserer ersten IAD-Veranstaltung am 15. Februar 2013 verwenden.

Liste der AS-Organisationen

Seit 2013 hat sich die Zahl der AS-Organisationen, die sich unserem informellen globalen Kollektiv zur Feier des IAD angeschlossen haben, fast verdoppelt. Das Angelman Network (mit Sitz in Neuseeland) hat sich freiwillig bereit erklärt, die IAD-Website einzurichten und zu verwalten. Auf unserer Website führen wir eine Liste aller Gruppen weltweit. Diese Kontaktinformationen sind von unschätzbarem Wert für den Fall, dass jemand mit einer Organisation in Kontakt treten möchte.

Da sich Logos und Website-Adressen im Laufe der Zeit ändern und neue FB-Seiten eröffnet und andere geschlossen werden, bitten wir darum, uns bezüglich etwaiger Aktualisierungen oder Änderungen zu kontaktieren, die an unserer Website vorgenommen werden müssen. Es ist wichtig, diese Kontaktdaten auf dem neuesten Stand zu halten.

Die positiven Auswirkungen der IAD-Feierlichkeiten scheinen sich jedes Jahr weiter auszubreiten. Lassen Sie uns den Schwung und den Spaß aufrechterhalten, indem wir gemeinsam daran arbeiten!

Ursula Christel (Eltern)
Das Angelman Network, Neuseeland
Kontakt: angelmannetwork@gmail.com

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